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你好,我自从结婚后有了第一个孩子之后就陷入了痛苦之中,我的第一个是女孩,出生之后一岁多就发觉和其他小孩不一样,不会站立,没有力气,去医院检查,医院按照脑瘫治疗了好长一段时间,不但不见好转,而且感觉越治疗越不如以前没力气,现在都快八岁了还是全身没有力气,每天都坐在轮椅上,生活不能自理,我们家庭照顾着。去年我们又要了第二个孩子,刚出生直到一岁左右我们感觉这个孩子是健康正常的,因为那段时间我们用手扶着他,他会站立会抬腿走路,放在学步车里也会到处走,冬天给孩子穿的比较厚,所以只让他站立,有时抱着,没让他锻炼走路,但是过了冬天时间孩子慢慢长大,其他比他小点孩子都可以单独走路了,他还是不会,明显不如以前了,所以我从外地打工回来去郑州大学第三附属医院给我小孩子做了检查,肌电图检测结果是四肢广泛神经源性损伤(肌脊萎缩症),我和老婆孩子在医院做了基因检测,基因检测我和我老婆SMN1基因7,8号外显子存在杂合缺失,医生说孩子没办法治疗。我们又去北京儿童医院找专家看了检测结果,医生说不能治疗。至今两个孩子都还不能走路。去年我妈得了乳腺癌在医院做手术及化疗治疗,到现在还在康复中。现在家庭都在悲痛中生活,祈求大家帮助一下我们无助的家庭,跪谢!求大家帮帮我们!
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